O diagnóstico da esclerose múltipla, doença degenerativa que afeta o sistema nervoso central, demora em média três anos em Portugal e, até ao início do tratamento farmacológico, a média chega quase aos dois anos, segundo dados divulgados pela Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM).

Um estudo realizado em 22 países europeus mostrou que 1 em cada 10 pessoas com esclerose múltipla esperou mais de seis anos para começar o tratamento com Terapias Modificadoras da Doença (TMD). Entre quem nunca iniciou a medicação, 52% afirmam não ter recebido prescrição médica.

Em Portugal, 22% dos que ainda não começaram o tratamento têm receios sobre as TMD, 6% dizem que o medicamento prescrito não estava disponível e outros 6% não têm condições financeiras para custear o tratamento.

A doença, que afeta sobretudo jovens entre 20 e 40 anos, especialmente mulheres, é crónica, autoimune e ataca o sistema nervoso central. Estima-se que mais de 8.000 portugueses tenham esclerose múltipla, embora esse número possa ser subestimado.

“A demora no diagnóstico e no acesso a tratamentos específicos pode comprometer a gestão de todos os sintomas que afetam a vida diária. Estas barreiras colocam em causa a eficácia das intervenções clínicas e aumentarão o impacto negativo da doença na qualidade de vida das pessoas afetadas, quer doentes, quer os seus cuidadores", afirma Magda Fonseca, investigadora da Universidade do Porto.

Os sintomas mais comuns em são fadiga, dores, problemas sensoriais, distúrbios do sono e défice cognitivo, com uma média de 13 sintomas relatados por pessoa.

“Este desconhecimento é alarmante. É essencial promover campanhas de esclarecimento, reforçar a formação dos profissionais de saúde e garantir que as pessoas com esclerose múltipla compreendem o seu diagnóstico e as opções de tratamento disponíveis.”, relata Alexandre Guedes da Silva, presidente da SPEM.

Quase um em cada cinco doentes não recebe qualquer cuidado

O estudo revela ainda que apenas 70% dos doentes consideram receber cuidados de saúde satisfatórios. Quanto ao apoio social, 12% das pessoas que precisam de cuidadores não têm assistência, e só 9% recebem apoio regular. Quase um em cada cinco doentes não recebe qualquer tratamento ou cuidado, por falta de perceção da necessidade, dificuldades financeiras ou ausência de prescrição médica.

Os especialistas defendem que é fundamental apostar no diagnóstico precoce, garantir um acesso mais rápido e justo aos medicamentos, aumentar a comparticipação do SNS e eliminar barreiras administrativas.